Sam Berns non ce l'ha fatta

Addio al ragazzo del New England di 17 anni con la "sindrome di Benjamin Button"
Red. Online
15.01.2014 20:23

NEW YORK - Sam Berns non ce l'ha fatta. Il ragazzo che ha commosso l'America con il suo invecchiamento precoce ha dovuto arrendersi alla malattia. Aveva 17 anni.

Originario del New England, era affetto da progeria, anche conosciuta come sindrome di Benjamin Button. Una vicenda la sua che ha ispirato anche "Il curioso caso di Benjamin Button", film del 2008 con Brad Pitt. La malattia gli era stata diagnosticata all'età di due anni e come risposta i genitori, entrambi medici, avevano dato vita nel 1999 alla Fondazione per la ricerca sulla progeria, nel disperato tentativo di salvare il figlio.

Ma sebbene i ricercatori siano riusciti a isolare il gene "cattivo" nel 2003, non esiste ancora una cura per la terribile malattia, che consiste in una mutazione genetica che fa produrre una proteina chiamata "progerina", che di fatto blocca la normale funzione cellulare. Tale patologia colpisce uno su 4-8 milioni di neonati, e al mondo si contano attualmente non più di 200 casi. Nonostante fosse nato "vecchio" e da adolescente avesse le sembianze di un ottantenne, Sam non ha mai rinunciato alla vita.

La debolezza fisica (pesava poco più di 20 chili) e la fragilità delle ossa dovuta all'osteoporosi non gli hanno impedito di essere un fan accanito dei Patriots, la principale squadra di football del New England, e di far parte di una banda come percussionista con dei tamburi disegnati appositamente per lui. O di partecipare al ballo della scuola. Ma la sua più grande vittoria è stata quella di riuscire a vivere fino a 17 anni, qualche anno in più rispetto alla media dei malati di progeria che non arriva oltre i 13 anni di vita. Un esempio tale, Sam, da ispirare anche un documentario, "Life According to Sam" (La vita secondo Sam), realizzato dal network Hbo, e durante il quale i registi hanno seguito lui e la sua famiglia per tre anni.

"Anche se ci sono molti ostacoli nella mia vita - aveva detto durante una conferenza - non voglio che le persone si sentano male per me". Tuttavia Sam se ne è andato prima che i Patriots potessero fargli un grande regalo, quello di diventare capitano onorario di una delle future partite della squadra. Robert Kraft, presidente dei Patriots, non ha fatto in tempo a chiederglielo. "Non siamo in grado di esprimere - ha detto a nome della squadra - la tristezza che proviamo oggi". Per ricordarlo, i Patriots hanno osservato un minuto di silenzio durante la partita dei play off contro gli Indianapolis Colts.