«Se potessi alzarmi? La prima cosa che farei sarebbe ballare»

BELLINZONA - Elisa Pereira ha una voce calda e un sorriso di quelli capaci di farti voltare quando la incontri per strada. Appena 24.enne e di origini portoghesi, la nostra interlocutrice ha un’intelligenza brillante racchiusa però in un corpo fragile come il cristallo. Sì perché dall’età di 6 anni, Elisa combatte contro una malattia degenerativa ereditaria: l’atassia di Friedreich. Un mostro senza volto che colpisce in media una persona su 40.000 e attacca il sistema nervoso, andando a compromettere il funzionamento dei muscoli. Tanto che con il passare del tempo, anche il più semplice gesto si trasforma in una battaglia quotidiana. Un fardello non da poco quando, nel pieno della giovinezza, si ha la voglia di vivere e divertirsi come qualsiasi altro coetaneo. «Quando mi hanno detto che avevo questa malattia non ho realizzato subito cosa avrebbe comportato», ci racconta Elisa quando la incontriamo a Bellinzona poco prima della presentazione del suo ultimo libro. «Ma se devo essere sincera, il momento più difficile è stato quando abbiamo scoperto che anche il mio fratellino è affetto dall’atassia di Friedreich. È stato come un pugno allo stomaco: ha solo sedici anni». Le parole costano fatica ma Elisa, frase dopo frase, è una continua sorpresa e quella che a prima vista appare come una ragazza esile, con i capelli biondi e gli occhi azzurri, si rivela presto essere una donna con un carattere deciso e le idee ben in chiaro: «Non sopporto le persone che mi guardano con pietà solo perché sono su una sedia a rotelle. Come a dire “poverina è malata’’. Ma poverina un corno: sì ho un problema di salute, ma non è per questo che devo essere trattata come una poveretta e, soprattutto, non è la malattia che mi ferma. Se c’è un ostacolo, semplicemente, io lo aggiro. Punto. Forse a qualcuno può dare fastidio, non lo so. Ma nella vita si deve reagire, restare immobili ti uccide. Non posso vivere in funzione della mia malattia». Con un attestato di commercio in tasca e mille progetti nella testa, Elisa è impiegata alla Banca dello Stato e studia per conseguire il diploma di contabile. «Ma mi piacerebbe lavorare nella moda, fare una campagna fotografica per un profumo o per dei capi di qualche stilista famoso. Mi è sempre piaciuto il mondo della moda: fin da bambina sognavo di diventare una modella come Claudia Schiffer. Ma non è ancora detta l’ultima parola: penso che in questi anni il settore stia cambiando. Basta pensare a Winnie Harlow che, pur avendo una malattia della pelle, ha fatto da testimonial per Desigual. Insomma, nulla è impossibile se lo si vuole davvero».

Detto del sogno nel cassetto, guardando al passato di momenti difficili Elisa ne ha conosciuti molti. «A scuola quando i disturbi fisici sono diventati evidenti molti ragazzi hanno iniziato a prendermi in giro – racconta – nella mia classe ero trattata bene, mi consideravano un po’ come la loro principessa. Ma appena suonava la campanella tutto cambiava e c’erano ragazzi che mi deridevano. Fa male». Tanto che «non nascondo che spesso ho pensato che così non volevo andare avanti. Ma poi guardo mia mamma e mio fratello e mi dico che se mollo io mollano loro. E non deve succedere. Quindi mi faccio forza, nella speranza che anche i dottori si diano una mossa e trovino finalmente una cura». Nell’attesa, per mantenere il tessuto muscolare Elisa deve fare fisioterapia tre volte alla settimana. «Serve a non perdere la forza delle gambe e delle braccia – continua – ora sono sei mesi che sono sulla sedia a rotelle e se devo essere sincera è quello che mi pesa di più. Se potessi, se mi dicessero che da domani potrei ricominciare a muovermi come prima, allora non avrei dubbi: inizierei subito a ballare. Mi manca tanto. Sai, quando ero bambina ho seguito un corso come ballerina. Ma poi c’è stata la malattia». Una malattia che racconta anche nei suoi libri. «La vita, per tutti, è una sfida quotidiana spesso affrontata in silenzio e con tanta determinazione – aggiunge – dopo che nel 2015 ho pubblicato il mio primo libro molte persone mi hanno scritto. Mi raccontavano che si identificavano nelle mie parole nonostante non fossero affette da questa malattia. È stato bello. Mi ha dato la forza di scrivere questo nuovo volume dove metto maggiormente a nudo le difficoltà che incontro tutti i giorni. Non solo in termini fisici ma anche sociali. Una vita come quella delle persone diciamo “normali” mi costa fatica. Ma non mollo. Non voglio mollare». Ad affiancarla durante la presentazione del libro, anche l’ex ciclista Mauro Gianetti, il presidente del Comitato della Svizzera italiana di Telethon Michele Bertini e Claudio Del Don, a capo dell’associazione Malattie genetiche rare. «In Ticino – ci dice Del Don – le persone affette da una malattia genetica rara sono circa 10.000 di cui 800 per miopatia, ovvero patologie che concernano la funzione muscolare. Da parte nostra, ci impegniamo a fornire un aiuto alle famiglie che si trovano in una situazione simile». Un aiuto questo sostenuto da Telethon che, come ricorda Bertini, «ogni anno raccoglie nella Svizzera italiana circa mezzo milione di franchi che vengono poi investiti sia per sostenere la ricerca medica nel campo delle malattie rare, sia per fornire un aiuto alle persone toccate e ai loro famigliari».

DA SAPERE

L’atassia di Friedreich

L'atassia di Friedreich è una malattia degenerativa progressiva del sistema nervoso; dipende dalla degenerazione del midollo spinale e del cervelletto (il centro di controllo del movimento) e provoca atassia, cioè mancanza di coordinazione dei movimenti. Compare in genere durante l'infanzia o l'adolescenza, ma talvolta anche in età adulta. Le prime manifestazioni comprendono difficoltà nell'equilibrio e nella coordinazione motoria, che possono rendere difficoltoso scrivere, mangiare e compiere attività fini. Spesso le persone affette devono ricorrere, con il passare del tempo, all'uso di una sedia a rotelle. Al momento non esiste una cura risolutiva.

I libri

Nel 2015 Elisa pubblica il suo primo libro intitolato «Lei, essenza di una principessa», un’autobiografia nella quale racconta la sua malattia. Il riscontro è enorme, tanto da portare Elisa a scrivere un nuovo volume: «Non tutto quello che brilla è diamante», dove mette maggiormente a nudo le difficoltà che incontra tutti i giorni non solo a livello fisico ma anche sociale.